15 de septiembre de 2009

Jornada de convivencia de la Asociación Asperger de Cádiz

Para inaugurar el nuevo curso en nuestra Asociación, se ha organizado una jornada de convivencia de nuestra Asociación el próximo sábado día 19 de septiembre, en la casa junto a la playa de Lola y Ernesto, en la barriada de Aguadulce (en Rota, al lado de Costa Ballena). Como es un poco complicado ir, hemos quedado en la estación de trenes de El Puerto de Santa María a las 12 en punto para ir juntos.

Llevaremo algo de comer, y probablemente haremos una paella. Como siempre nos pondremos como el Quico.

Espero que vengáis todos los que os sea posible.

2 de septiembre de 2009

Artículo publicado en Diario de Jerez: La 'enfermedad' de los que son genios

La 'enfermedad' de los que son genios

El síndrome Asperger es un trastorno severo del desarrollo, invisible en apariencia pero incapaz de procesar la comunicación no verbal. La incomprensión constituye el mayor obstáculo para sus afectados
ANA GUTIÉRREZ / JEREZ | ACTUALIZADO 31.08.2009 - 08:34

Se dice de Einstein que no habló hasta cumplido los cuatro años. A menudo, protagonizaba rabietas violentas e incluso sus padres llegaron a pensar que era retrasado. Por ello, se piensa que el padre de la relatividad pudo ser víctima del síndrome de Asperger, conocido por algunos como la 'enfermedad invisible'. Aunque este caso no está confirmado, otros personajes mundialmente conocidos sufren este trastorno del desarrollo, que impide al sujeto diferenciar un insulto de una broma, captar ironías o guardar el turno en la cola del supermercado. Por otro lado, su extrema especialización en determinados temas les lleva a ser catalogados como excéntricos aunque, en algunos casos, pueden llegar a la cumbre de la sociedad. El multimillonario Bill Gates, creador del imperio Windows, constituye un claro ejemplo, así como Tim Burton o Steven Spielberg, quien incluso ha llegado a escribir sobre su enfermedad.

La sinceridad, la abnegación y la fidelidad constituyen sus más altas cualidades morales que, en la gran mayoría de casos, provoca la incomprensión por parte de los demás. "Todo el mundo entiende la dificultad que tienen los ciegos en un mundo de videntes", apunta Pedro Alba, presidente de la Asociación Asperger de Cádiz, pero casi nadie comprende la nula 'mano izquierda' de los afectados con este trastorno. "De forma rutinaria, personas con Asperger que poseen una alta cualificación profesional no consiguen puestos laborales al ser totalmente incapaces de superar entrevistas de trabajo y, por esta misma razón, sufren grandes dificultades para encontrar pareja", explica.

Sus problemas para relacionarse con los demás les impide desarrollar una vida normal. Sufren, como ha pasado a denominarse, una carencia de 'inteligencia social', a pesar de tener un elevado índice de conocimiento en determinados temas. Las manías se convierten en verdaderos obstáculos rutinarios, como la obsesión por una excesiva higiene o los horarios cuadriculados. Como explica Luis Gonzaga, hermano de un afectado por el síndrome Asperger, ellos mismos autorestringen sus propios deseos. "No les puede gustar el refresco de cola y de naranja, sólo el de cola", asegura.

Las necesidades más urgentes para los que padecen este trastorno son la comprensión social, el diagnóstico precoz y las terapias específicas que les enseñe a mirar a los ojos, a esperar que su interlocutor termine de hablar para comenzar su intervención o a preguntar, sin enfadarse, por qué el profesor le ha dicho "siéntate, pesado" sin estar gordo. "Mil cosas elementales que ellos no saben", apunta Alba.

Por otro lado, la falta de conocimiento del síndrome Asperger entre algunos profesionales ha dado lugar a retrasos en diagnósticos que, en ocasiones, pudieran haber sido tratados con posibilidad de éxito. Las primeras manifestaciones tienen lugar durante la infancia, entre los 3 y 5 años, motivo por el que las guarderías y los colegios juegan un papel importante. Sin embargo, muchos pediatras no conocen aún esta patología.

El hermano de Luis padece este síndrome desde hace 27 años, aunque se lo diagnosticaron hace tan sólo cuatro. "El médico se dio cuenta por sus características: mi hermano ha sido una persona que ha tardado mucho tiempo en hablar, nunca ha tenido amigos ni novia...", explica. Ahora, Luis desea hacer un llamamiento para la mejora de profesionales especializados en Asperger. "A mi hermano se lo diagnosticaron muy tarde, por eso estamos más desesperados. No queremos que los que son más jóvenes pasen por lo mismo", confiesa. Según Luis, su hermano sufrió maltrato por parte de sus compañeros e, incluso, de un vecino. "Dice que tiene amigos, pero no es verdad, porque siempre le ponen excusas para no quedar. Son gente que también tienen sentimientos, aunque no lo parezca", asegura.

Los apoyos por parte de las administraciones son escasos aunque, como apunta Pedro Alba, la situación ha mejorado. "Hace tan sólo diez años, el problema ni si quiera había sido detectado", apunta. Desde entonces, existen aulas de apoyo, adaptaciones curriculares, grupos de amigos, bibliotecas abiertas y otras actividades durante el recreo, aunque todavía se realizan de forma muy dispar entre los diferentes centros educativos.